(記者顧美芬∮台北報導)就讀小學三年級的范榮玉,雖然個子嬌小,打羽球時,靈活矯健的身手,很難想像患有小耳症的疾病對她能夠產生什麼影響,上周還獲知她獲選為國家聽障奧運的儲備選手。榮玉的媽媽費文琪說,對於榮玉的表現,她也感到很神奇,因為榮玉的臉部外觀與一般小朋友比較不一樣,有時很難融入群體中,只有在打羽球時,有許多小朋友跟她對打,讓她在運動中找回了自信,個信也開朗許多。
幾乎每一個小耳症病患小朋友進入學校時,大都會遇到同樣的問題,「媽媽,為什麼有兩個耳朵的小朋友一直看我?」。羅慧夫顱顏基金會昨天在台北市青少年育樂中心舉行「小耳症家長聯誼會」,來自全台各地75個小耳症家庭,約計200多名患者及家屬,彼此分享著過來人的心情和經驗交流。
據統計,小耳症是胎兒在胚胎期形成外耳時,細胞因為不明原因,產生病變造成的。這也是第二大常見的顱顏疾病,在台灣,目前約有4000多名小耳症患者,為了讓他們能夠和一般人一樣健康成長,大大小小的手術醫療幾乎就是他們的童年共同的記憶。四年前,羅慧夫顱顏基金會成立小耳症家長聯誼會,為了加強肢體協調不佳的問題,半年來不斷地推廣「小耳症啪拉羽球營」。
身高122公分,體重才22公斤的榮玉,是羽球隊的小教練,因為患有先天性Treacher-Collin,合併雙側小耳症,打羽球時,習慣戴著助聽器,長時間下來,助聽器與頭皮緊密接觸的部份,毛囊細胞受損,無法再長出毛髮來。也因為榮玉從小中臉部發育不足,眼瞼下垂,產生弱視。也許常運動的關係,榮玉個性變得比較開朗大方,即使面對新的學習環境,已經可以坦然地自我介紹「因為在媽媽肚子裡的時候,沒有長好,所以耳朵比較小……」。
費文琪說,許多家長不知道尋求社會會支援,胡亂找醫師,有些醫師甚至沒看過這樣的病人,也不知道這樣的孩子其實還是有希望的,也因此走了許多冤枉路。小耳症家長聯誼會就像是一個大家庭,參加的小耳症家庭彼此交換著過來人的經驗,撫平內心的疑惑與不安。
羅慧夫顱顏基金會也希望,還有更多潛藏在社會底層的小耳症家庭,能夠勇敢地站出來,接受正確地醫療資訊和服務。洽詢電話(02)27190408轉228。
.....2004-04-19【台灣日報】
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